難病男子-多発性硬化症になって
難病・多発性硬化症と闘ってます。様々な公的医療制度、障害者の就労事情も紹介します。

難病男子-226

先週、離職票が届いたので
早速ハロワへ。

歩くのも困難、文字も書けないということで
説明&書類記入は妻に代行してもらいました。

↑をまとめると身体障害者の場合
・待機期間3カ月
・給付日数300日

300日かぁ。
リハビリ頑張ったら、この身体….
少しは動くようになるのかな。
早く働きたいなぁ。

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難病男子-225

先週の金曜日、月一の通院日でした。

で、まず判明。僕は
MOG抗体疾患ではないとのこと。

で、改めてDBSを薦められました。
(DBSについてはググってみてください)
しかし、断固拒否。
それなら脳の病変に超音波を当てる治療を受けたいと申し出ると
「あれは脳の一部を照射するもの。
一度やったら、その部分は治らない」んだってさ。
それ、DBSも同じじゃね?と思ったけど、
それより何より自由診療で100万円以上かかるんだってさ。
うーん、それはちょっと😥
じゃあテクフィデラを薦めてくるかなと思ったけど
それはなし…。
元々、自己注射はしてないし、進行型MSには効果がないってことで
イムセラも止めたし。

はぁ、どうしたもんじゃろのぉ。
常に首と手は震えてるし、バランス感覚崩壊で
どんどん歩けなくなるし。
うーん、八方塞がりだ。

あ、ちなみに2月末で休職期間が満了し、
3月から無職になりました。

3/1に社保→国保へ切り替え。
障害者はある一定の条件で
国保の保険料が減免されるんだけど
それは次年度になるまでわからないみたい。

さて、これから先…どうしようね😥


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難病男子-224

月一の通院、行ってきました。

東北に送ったMOG抗体疾患の
結果はまだ出ていないらしい。

あと、このニュースについて調べてほしいと
お願いしてきました。

http://www.chunichi.co.jp/article/front/list/CK2017011002000054.html

そして、できれば受けてみたいと。

にしても、神経内科→MRI→神経内科→泌尿器科と
病院内を歩きまわるのは疲れる😩
(端に手を引かれてだけど)

あ、MRIの結果は特に変わりなし。
やっぱり画像を見ると白い部分はあるし、
でも新しく白くなっている部分はないし。
とりあえず現状維持なのかな。

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難病男子-223

本日、勤め先に行ってきました。
で、上司と面談。

結論からいうと…
・1年半休職しても病状は良くならない、
むしろ悪化
・通勤、フルタイム勤務は無理
・これから先も入退院を繰り返すであろうこと

などを伝え…
休職明けと同時に退職する旨
申し出てきました。

まぁ、障害者認定されてから
一番最初に障害者雇用で
とりあえず内定もらった勤め先だし、
一年以上はいろいろ生活は保障されてるし、
まだまだ受けたい治療やリハビリあるし。

これからのことはこれから考えよ。
身体の動きは悪くても、頭と心は動くんだからさ。

それを買ってくれるとこ、きっとあるさ。
とりあえず今は…のーんびり^_^
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難病男子-222

遅くなりましたが
あけましておめでとうございます。
本年も難病男子をよろしくお願いします。

本日は今年最初の診察日でした。
妻に手を引かれてですが
車いすではなく歩いて診察室に
入ってきた僕に主治医は喜んでいました。

去年の7月に撮ったMRの画像を見て
来月もう一度撮ることに。

でね、改めてのお話。
まだまだ謎が多い病気だからわからないけれど
本当に多発性硬化症なんだろうか?
そんな会話をして今日は終わり。

薬はいつもの整腸剤とリボトリールのみ。

今年はどうなるのかなぁ。
その画像を再度東北に送って
MOG抗体疾患について調べるんだとか。

来月末で休職は終わり。
ホント、これから先どうしようねー。
体を動かさず頭だけ動かす、そんな仕事を
探そうかなぁ。

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