難病男子-多発性硬化症になって
難病・多発性硬化症と闘ってます。様々な公的医療制度、障害者の就労事情も紹介します。

難病男子-228

更新しないとね。
これは立派な生存確認です。

最近の僕は音楽とコーヒー、紅茶、
甘いものに癒されながらゆっくり
療養中です。
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難病男子-227

突然ですが訂正させてください。
前回、待機時間・3ヶ月と書きましたが
やはり正しくは離職表を提出してから
7日間でした。※身体障害者の場合
ただ、失業給付金が支払われるには
主治医による就労可能証明書という
診断書が必要であり、それがまだ届いていないため
まだ支払われておりません。(早く〜😩)

さて、近況のご報告を。
今月の診察の際に主治医から一言。
僕に多発性硬化症の告知をした先生が
戻ってきたとのこと。
再来月からまたその先生に診てもらうことになりそうです。

今の主治医は医者として有能だとは思う。
無理に薬を増やしたり余計な治療はしない方針。
最初の主治医は研究者として有能だと思う。
いろいろ薬を試したりする。
どちらが正しいかは僕にはわからない。

ただ身体の自由が奪われるのを
待つしかないのだとしたら…
選ぶ道は一つだ。
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難病男子-226

先週、離職票が届いたので
早速ハロワへ。

歩くのも困難、文字も書けないということで
説明&書類記入は妻に代行してもらいました。

↑をまとめると身体障害者の場合
・待機期間3カ月
・給付日数300日

300日かぁ。
リハビリ頑張ったら、この身体….
少しは動くようになるのかな。
早く働きたいなぁ。

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難病男子-225

先週の金曜日、月一の通院日でした。

で、まず判明。僕は
MOG抗体疾患ではないとのこと。

で、改めてDBSを薦められました。
(DBSについてはググってみてください)
しかし、断固拒否。
それなら脳の病変に超音波を当てる治療を受けたいと申し出ると
「あれは脳の一部を照射するもの。
一度やったら、その部分は治らない」んだってさ。
それ、DBSも同じじゃね?と思ったけど、
それより何より自由診療で100万円以上かかるんだってさ。
うーん、それはちょっと😥
じゃあテクフィデラを薦めてくるかなと思ったけど
それはなし…。
元々、自己注射はしてないし、進行型MSには効果がないってことで
イムセラも止めたし。

はぁ、どうしたもんじゃろのぉ。
常に首と手は震えてるし、バランス感覚崩壊で
どんどん歩けなくなるし。
うーん、八方塞がりだ。

あ、ちなみに2月末で休職期間が満了し、
3月から無職になりました。

3/1に社保→国保へ切り替え。
障害者はある一定の条件で
国保の保険料が減免されるんだけど
それは次年度になるまでわからないみたい。

さて、これから先…どうしようね😥


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難病男子-224

月一の通院、行ってきました。

東北に送ったMOG抗体疾患の
結果はまだ出ていないらしい。

あと、このニュースについて調べてほしいと
お願いしてきました。

http://www.chunichi.co.jp/article/front/list/CK2017011002000054.html

そして、できれば受けてみたいと。

にしても、神経内科→MRI→神経内科→泌尿器科と
病院内を歩きまわるのは疲れる😩
(端に手を引かれてだけど)

あ、MRIの結果は特に変わりなし。
やっぱり画像を見ると白い部分はあるし、
でも新しく白くなっている部分はないし。
とりあえず現状維持なのかな。

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