難病男子-多発性硬化症になって
難病・多発性硬化症と闘ってます。様々な公的医療制度、障害者の就労事情も紹介します。

難病男子-230

昨日は月一の通院日でした。

主治医は対面早々先月から再開した
二つの薬について質問。
「イムセラとケタス、どうですか?」

きっと来るであろうと予想していた質問。
僕は用意していた答えを体の不調として口にした。
「先生、おかしい。どっちの薬のせいかわからないけど
飲み始めて3日後位から歩けなくなった」
今僕が動くとしたら家の中で壁伝いで歩く、
外に出るとしたら妻に手を引かれて歩く。
それで何とかなっていたんだけど、今では
足に力が入らなくなってしまって、歩いている途中で
ペタっと座り込んでしまう。
ここまで訴えると主治医は悩みながら答えた。
「イムセラが原因ということは考えにくい。
だとしたらケタス?かもしれないけど…
それもあまりつながりにくいんだけどなぁ。
どうします?」

僕はケタスを再開する目的を思い出した。
それは神経の炎症を抑えること。
効果がすぐ出る事はなく飲み続けることで
効果が出てくること。
そして出した答えは「飲み続けます」

ちなみにイムセラ服用中の恒例行事→血液検査

結果を見た主治医は
「リンパ球も肝機能も何も問題なし。
相変わらず体の中は元気ですね」
「そうなんすよ。足の脱力以外は
痛いとか苦しいは何もないし
よく眠れるし食欲もあるし。
体の中はいたって元気なんですよねー」

そこで一つ僕から質問。
「MSの診断を受けた頃からずっと悩みなんですけど
ろれつが回らない、というか喋りにくいのは
この病気の症状?
内心、脳梗塞とかを疑ってちゃって」
「僕はMSの症状だと診断します。他にも出ている
手の震え、歩きにくさ。これらの症状は
昔から言われているMSの古典的な症状で
その他の症状は出ていないということは
極めて古典的かつ典型的な多発性硬化症だと
考えられます」

「あっ、さっきの歩きにくさに関して
調べてみたいことがあるんですけど、
片足立ちってできます?」
「両手を支えられればできると思いますけど」
僕は右手を妻に左手を主治医に預けて
右足、左足と片足立ちをする。
身体全体も足もプルプル震えながら必死に耐える。
その間に主治医は僕の腕に血圧計を取り付けて
測定をする。
その計測数字を見た主治医は
「やっぱりかぁ。起立性頻脈の気がありますね」
測定された数値を先生は読み上げたけれど
片足立ちでくたくたになっていた僕は、
その数字を覚えていない。
ただ、話を聞いていた妻はその数値に驚いたようだ。

ここまで診察を受けて最後に主治医から提案。
「どうします? 久々にパルスしときます?
(どう?一本イッとく?的な軽いノリ😅)

というわけで昨日はこんな感じで終了。
パルスの効果はどうなるかなぁ。

そういえば最近暑さと湿気にやられて
体調を崩している同病さんを
SNSでよくお見かけします。
皆さんの不調が早く回復しますように。
そして、僕の足の不調もこの季節の影響で
ありますように。
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難病男子-229

昨日は月一の通院日。

今回のテーマは再会。
再会した相手は僕に多発性硬化症という
難病を告知した元主治医。
(このブログにも最初の頃はよく書いてましたね)
当分彼が僕を診るらしい。
久々に会ってプライベートを報告したり
最近の身体の調子を話したり…
そのわずかな時間だけでも充分に感じられた。
八方塞がりになっている僕の病状を
なんとかしようと色々と考えてくれてたんだなぁ。

その結果として提案されて今朝から
実践になったのはイムセラ再び。
それに加えてまた飲むことになったのは
イブラジスト(ケタス)。
どうやら彼が調べたところによると
僕のような歩行困難は神経の炎症が
影響しているのではないか、ということ。
その炎症を抑える可能性…それがケタスでは?ということ。

正直ね、どうなるかはわからないよ。
ただ、ここ1年以上は多発性硬化症のための
薬を飲んでいなかったのだから。
まぁ、とりあえず飲んでみるよ。

治療法が確立していない難病を前にしたとき、
医師はサッカーの監督のような存在だと思う。
結果が出なければ叩かれるし、
結果が出れば讃えられる。
監督は選手に信頼されていないと、
その存在感を示す事はできないし
戦術を考えても意味がない。
患者は選手で、監督を信頼していなければ
指示通りに走り続ける事はできないし
指示通りに動けたとしても心を込めて動く事はない。

さぁ、僕は監督を信頼して走り続けることができるかな?
(スポーツはサッカーしか経験がないので
サッカーで例えました😬)
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難病男子-228

更新しないとね。
これは立派な生存確認です。

最近の僕は音楽とコーヒー、紅茶、
甘いものに癒されながらゆっくり
療養中です。

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難病男子-227

突然ですが訂正させてください。
前回、待機時間・3ヶ月と書きましたが
やはり正しくは離職表を提出してから
7日間でした。※身体障害者の場合
ただ、失業給付金が支払われるには
主治医による就労可能証明書という
診断書が必要であり、それがまだ届いていないため
まだ支払われておりません。(早く〜😩)

さて、近況のご報告を。
今月の診察の際に主治医から一言。
僕に多発性硬化症の告知をした先生が
戻ってきたとのこと。
再来月からまたその先生に診てもらうことになりそうです。

今の主治医は医者として有能だとは思う。
無理に薬を増やしたり余計な治療はしない方針。
最初の主治医は研究者として有能だと思う。
いろいろ薬を試したりする。
どちらが正しいかは僕にはわからない。

ただ身体の自由が奪われるのを
待つしかないのだとしたら…
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難病男子-226

先週、離職票が届いたので
早速ハロワへ。

歩くのも困難、文字も書けないということで
説明&書類記入は妻に代行してもらいました。

↑をまとめると身体障害者の場合
・待機期間3カ月
・給付日数300日

300日かぁ。
リハビリ頑張ったら、この身体….
少しは動くようになるのかな。
早く働きたいなぁ。

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